AVANCE SIGNIFICATIVO DEL REGISTRO MEXICANO DE LUPUS ELABORADO EN LA UNAM. EFEMÉRIDE. DÍA MUNDIAL DEL LUPUS

LAURA LUCÍA ROMERO MIRELES

Resumen


 ANA LAURA HERNÁNDEZ LEDESMA, INTEGRANTE DEL LABORATORIO INTERNACIONAL DE INVESTIGACIÓN SOBRE EL GENOMA HUMANO DE LA UNAM, CON SEDE EN JURIQUILLA, QUERÉTARO, INDICA QUE HACE DOS AÑOS SE INICIÓ EL REGISTRO MEXICANO DE LUPUS, A CARGO DE INVESTIGADORES DE LA UNIVERSIDAD NACIONAL Y CUYO OBJETIVO ES RECABAR INFORMACIÓN CLÍNICA Y SOCIODEMOGRÁFICA DE PERSONAS CON LA ENFERMEDAD, SE CUENTA CON APROXIMADAMENTE 2,000 PACIENTES PROVENIENTES DE TODAS LAS ENTIDADES DEL PAÍS. SURGIÓ ANTE EL IMPERATIVO DE GENERAR UNA BASE DE DATOS. “BUSCÁBAMOS ANALIZAR LAS VARIANTES GENÉTICAS ASOCIADAS A ESTA ENFERMEDAD EN POBLACIÓN MEXICANA. AL TRATAR DE ENTENDER CÓMO LAS VARIANTES PODRÍAN ESTAR CONTRIBUYENDO EN NUESTRA POBLACIÓN, NOS DIMOS CUENTA QUE HABÍA POCOS DATOS EN NUESTRA NACIÓN DE LAS PERSONAS QUE LA PADECEN”. SE IDENTIFICÓ LA NECESIDAD DE SABER QUIÉNES SON, DÓNDE ESTÁN, CUÁLES SON SUS CARACTERÍSTICAS, QUÉ REQUERIMIENTOS TIENEN, Y ES ASÍ COMO SE ORIGINÓ EL PROYECTO QUE HOY REÚNE A 2,000 PACIENTES, LA MAYORÍA DEL CENTRO DEL TERRITORIO NACIONAL (CIUDAD DE MÉXICO, ESTADO DE MÉXICO, MORELOS Y QUERÉTARO). “NOS HA PERMITIDO COMENZAR A ANALIZAR Y ENTENDER UN POCO MÁS DE ESTA POBLACIÓN”, ACLARA HERNÁNDEZ LEDESMA. EN EL REGISTRO, QUE DE FORMA CONSTANTE RECIBE A MÁS PACIENTES CON LUPUS QUE COMPARTEN SU INFORMACIÓN, ACTUALMENTE SE LABORA EN DOS PROYECTOS ENFOCADOS AL ANÁLISIS GENÉTICO. EXPLICA EN QUÉ CONSISTE CADA UNO DE ELLOS. PARA SUS INVESTIGACIONES, LOS UNIVERSITARIOS CUENTAN CON LA COLABORACIÓN DE DIFERENTES INSTITUCIONES NACIONALES E INTERNACIONALES, TALES COMO: EL INSTITUTO DE NEUROBIOLOGÍA Y LA FACULTAD DE PSICOLOGÍA DE LA UNAM; LOS HOSPITALES REGIONALES 1 Y 2 DEL IMSS EN QUERÉTARO; EL INSTITUTO NACIONAL DE CIENCIAS MÉDICAS Y NUTRICIÓN SALVADOR ZUBIRÁN, EL LABORATORIO NACIONAL DE GENÓMICA PARA LA BIODIVERSIDAD (LANGEBIO) DEL CENTRO DE INVESTIGACIONES Y ESTUDIOS AVANZADOS DEL IPN; EL BRIGHAM AND WOMEN’S HOSPITAL DE HARVARD MEDICAL SCHOOL; Y EL WELLCOME SANGER INSTITUTE, DEL REINO UNIDO. CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DEL LUPUS DESIGNADO POR EL COMITÉ ORGANIZADOR INTERNACIONAL DE LUPUS, EL 10 DE MAYO DE 2004, ANA HERNÁNDEZ RECALCA LA IMPORTANCIA DE VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD. MÉDICOS, CIENTÍFICOS, FAMILIARES Y SOCIEDAD DEBEN FAVORECER LA COMUNICACIÓN QUE FACILITE EL ENTENDIMIENTO DEL PADECIMIENTO Y BRINDAR MEJOR EXPECTATIVA DE DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y CALIDAD DE VIDA PARA LOS PACIENTES, A QUIENES INVITÓ A SUMARSE AL REGISTRO (EN HTTPS://LUPUSRGMX.LIIGH.UNAM.MX/) Y ESTAR ATENTOS DE LAS REDES SOCIALES. AUNQUE ES UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE, LOS CASOS EXISTENTES CONSTITUYEN UN PROBLEMA SANITARIO GLOBAL; SU PREVALENCIA ES DE 40 A 100 CASOS POR CADA 100,000, SEGÚN DATOS DE LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD CITADOS POR LA ORGANIZACIÓN MÉDICA INTERNACIONAL. EN MÉXICO, EXPLICA LA UNIVERSITARIA, LAS ESTIMACIONES VARÍAN: DE 20 Y HASTA 90 PERSONAS POR CADA 100,000 HABITANTES, DE ACUERDO CON ESTUDIOS REALIZADOS EN ZONAS ESPECÍFICAS, COMO EL ESTADO DE NUEVO LEÓN.


Palabras clave


CAMPUS JURIQUILLA; UNAM; QUERÉTARO; LABORATORIO INTERNACIONAL INVESTIGACIÓN GENOMA HUMANO; REGISTRO MEXICANO LUPUS; DÍA MUNDIAL; 10 MAYO; BASE DATOS; VARIANTES GENÉTICAS; VISIBILIZACIÓN; ENFERMEDAD; EXPECTATIVA; DIAGNÓSTICO; PROBLEMA SANITARIO GLOBAL

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