NECESARIO, PROTEGER LOS DATOS PERSONALES

Resumen

CON EL TEMA EL MANEJO Y LA PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES SENSIBLES EN LOS SISTEMAS DE SALUD, LOS ENSAYOS CLÍNICOS Y LA INVESTIGACIÓN, SE REALIZÓ LA MESA REDONDA ORGANIZADA POR LA COORDINACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA, EL INSTITUTO DE INVESTIGACIONES JURÍDICAS Y EL PROGRAMA UNIVERSITARIO DE INVESTIGACIÓN EN SALUD, ENTRE OTROS. EN EL AUDITORIO ALFONSO CASO, CARLOS AR MBURO DE LA HOZ, COORDINADOR DE LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA, SUBRAYÓ QUE CADA VEZ ES M S PERTINENTE TRATAR ESE TEMA PARA CONOCERLO MEJOR, PUES EN OCASIONES ESOS DATOS PUEDEN SER UTILIZADOS EN DIVERSAS ACCIONES O ESTUDIOS SIN QUE EL INDIVIDUO SEA INFORMADO. DE AHÍ LA IMPORTANCIA DE UNA NORMATIVIDAD QUE REGULE ESA ACTIVIDAD. EN ESE SENTIDO, RECORDÓ QUE AUNQUE EL ACCESO A LA INFORMACIÓN ES UNO DE LOS GRANDES DERECHOS QUE HA VENIDO CONSTRUYENDO LA SOCIEDAD, NO DEBE ESTAR POR ENCIMA DE LA VOLUNTAD PARTICULAR. A SU VEZ, INGRID BRENA SESMA, DE JURÍDICAS, INFORMÓ QUE, EN EL  MBITO NACIONAL, LA RECIENTE REFORMA AL ARTÍCULO SEXTO CONSTITUCIONAL EXPRESA QUE LA INFORMACIÓN REFERENTE A LA VIDA PRIVADA Y DATOS PERSONALES SER  PROTEGIDA EN LOS TÉRMINOS Y CON LAS EXCEPCIONES QUE FIJEN LAS LEYES. RECORDÓ QUE AUNQUE LOS DATOS GENÉTICOS TIENEN UNA FUNCIÓN ÚTIL PARA LOS SERES HUMANOS -PUEDEN AYUDAR A ESTABLECER PATERNIDADES, DETERMINAR PREDISPOSICIÓN A ENFERMEDADES, E INCLUSO PERMITIR UNA CLASIFICACIÓN DE RIESGO EN LA POBLACIÓN-, ÉSTOS SÓLO PUEDEN SER USADOS CON EL CONSENTIMIENTO DE LA PERSONA QUE SE DESPRENDA ESA INFORMACIÓN. LOS DATOS GENÉTICOS REPERCUTEN NO SÓLO EN EL INDIVIDUO, SINO TAMBIÉN EN LA FAMILIA Y, EN ESPECIAL, EN SU DESCENDENCIA. ADEM S, IMPACTAN CULTURALMENTE EN POBLACIONES INDÍGENAS. POR ELLO, Y PARA EVITAR LA VIOLACIÓN DE LOS MISMOS, DEBEN ESTABLECERSE LOS DERECHOS RESPECTIVOS. POR SU PARTE, LUIS NOVAIS LINGNAU DA SILVEIRA, PRESIDENTE DE LA COMISIÓN NACIONAL DE PROTECCIÓN DE DATOS DE PORTUGAL, URGIÓ A CONTAR CON UNA LEGISLACIÓN DE PROTECCIÓN DE DATOS QUE PUEDA APLICARSE TANTO AL SECTOR PÚBLICO COMO AL PRIVADO. LOS ENSAYOS Y ESTUDIOS SÓLO PUEDEN REALIZARSE CON EL CONSENTIMIENTO DE LAS PERSONAS INVOLUCRADAS, RECALCÓ. EN SU OPORTUNIDAD, GLADYS FABA BEAUMONT, DEL PROGRAMA DE DESARROLLO DEL CENTRO DEL CONOCIMIENTO BIOÉTICO DE LA COMISIÓN NACIONAL DE BIOÉTICA DE LA SECRETARÍA DE SALUD, COINCIDIÓ EN QUE HAY ASPECTOS CRÍTICOS EN LA MATERIA, PUES SE CARECE DE UNA REGLAMENTACIÓN QUE ESTABLEZCA OBLIGACIONES Y SANCIONES POR AMBAS PARTES. FINALMENTE, PRECISÓ QUE EL RETO ES ACTUALIZAR LA LEY GENERAL EN LA MATERIA, ESPECÍFICAMENTE EN LO REFERENTE AL CONSENTIMIENTO INFORMADO Y LAS DISPOSICIONES DE EXPEDIENTES CLÍNICOS. EN LA MESA PARTICIPÓ TAMBIÉN KAREL NEUWIRT, PRESIDENTE DEL GRUPO DE PROTECCIÓN DE DATOS DEL CONSEJO DE EUROPA.