NECESARIO MEJORAR LEGISLACIÓN PARA PROTEGER DATOS GENÉTICOS

Resumen

EN EL PAÍS NO EXISTE UNA LEGISLACIÓN ESPECÍFICA PARA LA PROTECCIÓN DE LOS DATOS GENÉTICOS, PERO SÍ LA HAY ENFOCADA A RESGUARDAR LOS QUE SON PERSONALES, AUNQUE SÓLO EST  REFERIDA A LAS INSTITUCIONES PÚBLICAS, POR LO QUE DEBERÍA EXTENDERSE Y CONVERTIRSE EN UNA LEY FEDERAL APLICABLE TAMBIÉN A LAS INSTANCIAS PRIVADAS, ASEGURÓ INGRID LILIAN BRENA SESMA, DEL INSTITUTO DE INVESTIGACIONES JURÍDICAS. RECORDÓ QUE EL AÑO PASADO FUE REFORMADO EL ARTÍCULO SEXTO CONSTITUCIONAL, LO CUAL FUE PUBLICADO EN EL "DIARIO OFICIAL DE LA FEDERACIÓN" DEL 20 DE JULIO, DONDE SE ESPECIFICÓ QUE LA INFORMACIÓN REFERENTE A LA VIDA PRIVADA Y A LOS DATOS PERSONALES SER  PROTEGIDA EN LOS TÉRMINOS Y CON LAS EXCEPCIONES QUE FIJEN LAS LEYES. ASIMISMO, EL ARTÍCULO TERCERO, INCISO II DE LA LEY FEDERAL DE TRANSPARENCIA Y ACCESO A LA INFORMACIÓN PÚBLICA GUBERNAMENTAL SE DESCRIBE QUE LOS CONTENIDOS PERSONALES EST N COMPUESTOS POR "LA INFORMACIÓN CONCERNIENTE A UNA PERSONA FÍSICA, IDENTIFICADA O IDENTIFICABLE; ENTRE OTRAS, LA RELATIVA A SU ORIGEN ÉTNICO O RACIAL, O QUE ESTÉ REFERIDA A LAS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS, MORALES O EMOCIONALES (...) U OTRAS AN LOGAS QUE AFECTEN SU INTIMIDAD". CON ESTA DEFINICIÓN, ACLARÓ LA EXPERTA EN BIOÉTICA Y DERECHO, SE PUEDE ENTENDER QUE LOS DATOS GENÉTICOS EST N COMPRENDIDOS DENTRO DE LOS PERSONALES. DE IGUAL MANERA, EL INSTITUTO FEDERAL DE ACCESO A LA INFORMACIÓN PÚBLICA ESTABLECIÓ, EN SEPTIEMBRE DE 2005, LOS LINEAMIENTOS DE PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES, APLICADOS AL RESGUARDO DE INFORMACIÓN GENÉTICA. EL ÚNICO PROBLEMA, INSISTIÓ LA ESPECIALISTA, ES QUE ESTA LEGISLACIÓN SÓLO SE REFIERE A LAS AUTORIDADES PÚBLICAS. "DEBERÍAN TENER UNA APLICACIÓN GENERAL E INCLUIR INSTANCIAS PRIVADAS, IMPLICADAS EN LA INVESTIGACIÓN O INFORMACIÓN DEL GENOMA". IGUALMENTE HAY LEYES ESPECIALES, COMO EL CÓDIGO CIVIL DEL DF, QUE PROTEGE LA PRIVACIDAD DE LA PERSONA Y CONSIDERA UN DAÑO MORAL LA AFECTACIÓN QUE SE HAGA DE LA MISMA. EN ESTE SENTIDO, JULIANA GONZ LEZ VALENZUELA, PROFESORA EMÉRITA DE LA FACULTAD DE FILOSOFÍA Y LETRAS, EN SU LIBRO "GENOMA HUMANO Y DIGNIDAD HUMANA", EXPRESA QUE SE HA VISTO QUE EN EL CÓDIGO GENÉTICO SE CONTIENE TANTO LA INFORMACIÓN SOBRE LOS ESTADOS FUTUROS DE LA SALUD FÍSICA Y MENTAL DE LAS PERSONAS, O DE POBLACIONES PARTICULARES, COMO TAMBIÉN, CON BASTANTE PROBABILIDAD, LAS CARACTERÍSTICAS O PREDISPOSICIONES DE ORDEN PSÍQUICO, COMO INTELIGENCIA, TENDENCIAS AFECTIVAS, PROPENSIONES ADICTIVAS, RASGOS CARACTEROLÓGICOS O CONDUCTUALES. AUN CUANDO ES CIERTO QUE LA INVESTIGACIÓN GENÓMICA DEL NEXO ENTRE GENES Y CONDUCTA SE HALLA EN ETAPAS INICIALES, ES ALGO DE SUMA IMPORTANCIA EN EL ORDEN DE LOS ASPECTOS ÉTICOS, PSICOLÓGICOS, JURÍDICOS Y ONTOLÓGICOS DEL GENOMA HUMANO, PRECISÓ LA INVESTIGADORA. DESDE EL INICIO DE LOS TRABAJOS RELATIVOS A ESTE TEMA, RECORDÓ BRENA SESMA, HA SIDO UNA PREOCUPACIÓN DE LA COMUNIDAD INTERNACIONAL LA REGULACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN GENÓMICA Y DE LA APLICACIÓN DE LOS CONOCIMIENTOS DERIVADOS DE LA MISMA. ASÍ, EXISTEN LAS DECLARACIONES UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS -APROBADA EL 11 DE NOVIEMBRE DE 1997 POR LA CONFERENCIA GENERAL DE LA UNESCO- Y LA INTERNACIONAL SOBRE LOS DATOS GENÉTICOS HUMANOS -AVALADA POR EL MISMO ORGANISMO EN OCTUBRE DE 2003-, TENDENTES A ESTABLECER PRINCIPIOS DE PROTECCIÓN DE LOS DATOS PERSONALES, INCLUIDOS, POR SUPUESTO, LOS GENÉTICOS. SIN EMBARGO, EXPUSO BRENA SESMA, NINGUNA DE LAS DECLARACIONES ES OBLIGATORIA EN EL PAÍS PORQUE NO SE TRATA DE CONVENCIONES, SINO SIMPLEMENTE DE RECOMENDACIONES QUE PERTENECEN A LO QUE SE CONOCE COMO "SOFT LAW", O SEA, NO ES UN DERECHO QUE OBLIGUE; SÓLO SIRVE COMO PAUTA PARA QUE LAS NACIONES LEGISLEN. MEDIANTE EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA, REFIRIÓ, SE HAN PRODUCIDO CUESTIONES POSITIVAS, COMO LA POSIBILIDAD DE REALIZAR PRUEBAS GENÉTICAS PARA DETERMINAR LA PATERNIDAD DE UNA PERSONA, QUE PERMITE AL MENOR ACCEDER A TODOS SUS DERECHOS. ASIMISMO, EN LA RAMA DEL DERECHO PENAL, CON EL ESTABLECIMIENTO DE LA LLAMADA HUELLA GENÉTICA, ES POSIBLE IDENTIFICAR CAD VERES O A RESPONSABLES DE DELITOS COMO VIOLACIONES Y ASESINATOS. EN EL  MBITO MÉDICO, EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO ES ÚTIL PORQUE CON ELEMENTOS CODIFICANTES PARA PROTEÍNAS SE ANTICIPA, SI ASÍ SE REQUIERE, QUÉ ENFERMEDADES SE DESARROLLAR N EN EL FUTURO O QUÉ PREDISPOSICIONES SE TIENEN HACIA ELLAS. DE ACUERDO CON ESTO, PUEDE CAMBIARSE EL RUMBO DE VIDA. EL CONOCIMIENTO DEL GENOMA TAMBIÉN IMPLICA RIESGOS Y EL PRINCIPAL DE ELLOS ES LA DISCRIMINACIÓN. A ALGUIEN CON CIERTOS ELEMENTOS GENÉTICOS O PREDISPUESTO A PADECER ALGÚN MAL PODRÍA NEG RSELE UN EMPLEO O SEGURO, POR EJEMPLO. AL RESPECTO, JULIANA GONZ LEZ, GANADORA DEL PREMIO NACIONAL DE CIENCIAS Y ARTES, EXPRESA EN SU TEXTO QUE EXISTE UN CONSABIDO PELIGRO DE QUE LA INFORMACIÓN GENÉTICA NO SE MANTENGA EN LA NECESARIA CONFIDENCIALIDAD Y QUE PERSONAS AJENAS AL POSEEDOR DEL GENOMA PUEDAN HACER USO DE ELLA CON FINES DISCRIMINATORIOS. OTRO PROBLEM